Les personnes intersexes représentent selon les sources entre 1,7% et 4% de la population.
Le message que beaucoup de parents reçoivent est que la variation de leur enfant est une « erreur de la nature », qu’il faut vite corriger. Les chirurgies et traitements hormonaux sont présentés comme simples, rapides, voire même anodins.
Nous avons rassemblé ici quelques chiffres qui montrent que les choses sont plus compliquées que ça :
Ce que disent les médecins sur leur propre approche
Chez les filles :
La sténose [rétrécissement nécessitant de nouvelles interventions pour permettre une pénétration] de l’orifice vaginal est fréquente lorsque l’intervention est réalisée dans l’enfance. –Traitement chirurgical des malformations génitales de l’enfant- contexte juridique Bulletin de l’Académie Nationale de Médecine
Les saignements et les douleurs sont « communs » lors des rapports sexuels ou après chez les femmes XY opérées. Du fait de l’impact négatif sur la vie et le faible risque de malignité, la gonadectomie devrait être reportée à l’âge adulte, avec un suivi régulier. – Participant- and Clinician-Reported Long-Term Outcomes After Surgery in Individuals with Complete Androgen Insensitivity Syndrome
86.2% des femmes avec une hyperplasie congénitale des surrénales opérées présentent des cicatrices sur leurs organes génitaux externes. 23.8% des personnes n’avaient pas de petites lèvres. 16.5% des personnes présentaient une sténose [rétrécissement nécessitant de nouvelles interventions pour permettre une pénétration] vaginale. Dans 9.5% des cas, leur clitoris a disparu. Seules 37,3% de ces femmes se disent (très) satisfaites de leur vie sexuelle. Long-Term Results of Surgical Treatment and Patient-Reported Outcomes in Congenital Adrenal Hyperplasia-A Multicenter European Registry Study – DSD Life
Seules 24% des femmes XY « hyperandrogènes » sont favorables aux réductions clitoridiennes. Une majorité de ces femmes considère que les vaginoplasties devraient avoir lieu à l’adolescence ou à l’âge adulte avec le consentement de la personne. Early Genital Surgery in Disorders/Differences of Sex Development: Patients’ Perspectives – DSD Life
Chez les garçons :
38% des hommes présentant une hypospade opérés rapportent qu’ils sont (très) insatisfaits de l’apparence de leurs organes génitaux et 20% de leur fonctionnalité. Masculinizing surgery in disorders/differences of sex development: clinician- and participant-evaluated appearance and function – DSD Life
Seuls 18% des hommes présentant un hypospadias et ayant été opérés dans l’enfance sont favorables aux chirurgies précoces. Early Genital Surgery in Disorders/Differences of Sex Development: Patients’ Perspectives – DSD Life
« Si chez l’adulte, la chirurgie de l’hypospade ne pose pas de problème, il n’en est pas de même chez les multi-opérés d’un hypospadias dans l’enfance. Le retentissement à long terme est souvent méconnu par le chirurgien pédiatre. Eviter « l’acharnement thérapeutique » devant certaines complications, savoir attendre et proposer des temps préparatoires apportent bien souvent la solution à ces problèmes toujours difficiles. » – Prise en charge de l’hypospadias chez l’adulte : de la première main Association française d’urologie
Ce que disent les personnes de leurs vécus
Ces données proviennent de l’enquête Santé & Intersexuation menée en 2023 par le RéFRI et le CIA avec l’approbation du comité d’éthique d’Aix-Marseille et le soutien de la DILCRAH.
Les personnes concernées développent souvent des traumatismes du fait de leurs expériences médicales douloureuses (examens intrusifs, traitements et chirurgies non consenties). À cause de cela, beaucoup ne vont plus chez le médecin à l’âge adulte (89% contre 25% dans la population générale), ce qui contribue à un mauvais état de santé général.
Par ailleurs, beaucoup de personnes concernées rapportent que les manipulations de leurs corps dès leur plus jeune âge leur a donné un rapport difficile au consentement et à l’idée que leur corps leur appartient. 30% des répondant-es ont des difficultés à exprimer leur consentement ou absence de consentement au cours de pratiques sexuelles avec un-e partenaire régulier-ère. Ce chiffre s’élève à plus de 50% pour les partenaires occasionnel-les.
Enquête Santé et Intersexuation.
Réseau PEVI 